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家族遺傳地貧和“蠶豆病” 有望在娘肚子里就被阻斷

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病理 ? 蠶豆病衛士 發起了問題 ? 1 人關注 ? 0 個回復 ? 4393 次瀏覽 ? 2017-04-10 23:43 ? 來自相關話題

今日建德報報道:幾顆蠶豆險些令3歲男童喪命

禁忌 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 6434 次瀏覽 ? 2016-07-17 16:09 ? 來自相關話題

今日建德報 2016年6月9日報道(記者 李文慧 通訊員 劉蘭芹):

蠶豆雖然好吃,但并不是每個人都適合。近日梅城的一位3歲男童就因吃了幾顆蠶豆進了醫院,所幸搶救及時沒有釀成悲劇。

6月24日,小澤(化名)被爸爸抱進了市一醫院的急診室,小澤的面色蒼黃,精神極差。據小澤的爸爸介紹,兒子這兩天經常惡心嘔吐,有點低燒,早上開始還解 出了鮮紅色小便。“最近有沒有吃過蠶豆。”醫務人員詢問小澤爸爸,小澤爸爸說兒子幾天前確實吃過蠶豆,并從食用的第二天開始出現了不適癥狀。

原來,小澤體內缺乏葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G-6-PD),食用蠶豆后突然發生急性血管內溶血,也就是我們常說的蠶豆病。由于間隔了幾天,小澤的貧血情況十分嚴重,他的血紅蛋白含量為29g/L,遠低于正常值(110—160g/L ),需要立即搶救。

通過輸入洗滌紅細胞、補液、糾正酸中毒等一系列搶救措施,小澤被轉入兒科病房,目前恢復良好,預計近期可出院。“小澤的情況算是比較幸運的。”市一 醫院兒科護士長透露,幾年前她曾遇見過一位蠶豆病患者,因為沒有及時就醫導致死亡。據了解,蠶豆病多見于兒童,男性患者約占90%以上,大多食用1—2天 后發病,早期癥狀有厭食、疲勞、低熱、惡心、不定性的腹痛,接著因溶血發生眼角染黃及全身黃疸,出現醬油色尿和貧血癥狀。嚴重時可出現休克、心功能和腎功 能衰竭,不及時搶救,1—2天內可能死亡。

護士長說,每年市一醫院都會遇到蠶豆病人,蠶豆病本身是一種先天性疾病,新生兒如果不進行血液篩查,平時是無法判斷其是否患病的。不過家長也不必過度恐 慌,只要日常注意觀察兒童的臉色和尿液顏色,發現癥狀及時就醫,就可以有效抑制病情。如果確診患有蠶豆病,每年3—5月應避免接觸蠶豆花粉,以免誘發。盡 量不穿樟腦丸儲存的衣物,絕對避免使用磺胺類及解熱鎮痛藥物。有此病的哺乳期婦女無論是否發病,最好不食豆及其制品,以免乳兒通過吮奶而發病。

原新聞地址:http://jrjd.jdnews.com.cn/Article/index/aid/931630.html 查看全部

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今日建德報 2016年6月9日報道(記者 李文慧 通訊員 劉蘭芹):

蠶豆雖然好吃,但并不是每個人都適合。近日梅城的一位3歲男童就因吃了幾顆蠶豆進了醫院,所幸搶救及時沒有釀成悲劇。

6月24日,小澤(化名)被爸爸抱進了市一醫院的急診室,小澤的面色蒼黃,精神極差。據小澤的爸爸介紹,兒子這兩天經常惡心嘔吐,有點低燒,早上開始還解 出了鮮紅色小便。“最近有沒有吃過蠶豆。”醫務人員詢問小澤爸爸,小澤爸爸說兒子幾天前確實吃過蠶豆,并從食用的第二天開始出現了不適癥狀。

原來,小澤體內缺乏葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G-6-PD),食用蠶豆后突然發生急性血管內溶血,也就是我們常說的蠶豆病。由于間隔了幾天,小澤的貧血情況十分嚴重,他的血紅蛋白含量為29g/L,遠低于正常值(110—160g/L ),需要立即搶救。

通過輸入洗滌紅細胞、補液、糾正酸中毒等一系列搶救措施,小澤被轉入兒科病房,目前恢復良好,預計近期可出院。“小澤的情況算是比較幸運的。”市一 醫院兒科護士長透露,幾年前她曾遇見過一位蠶豆病患者,因為沒有及時就醫導致死亡。據了解,蠶豆病多見于兒童,男性患者約占90%以上,大多食用1—2天 后發病,早期癥狀有厭食、疲勞、低熱、惡心、不定性的腹痛,接著因溶血發生眼角染黃及全身黃疸,出現醬油色尿和貧血癥狀。嚴重時可出現休克、心功能和腎功 能衰竭,不及時搶救,1—2天內可能死亡。

護士長說,每年市一醫院都會遇到蠶豆病人,蠶豆病本身是一種先天性疾病,新生兒如果不進行血液篩查,平時是無法判斷其是否患病的。不過家長也不必過度恐 慌,只要日常注意觀察兒童的臉色和尿液顏色,發現癥狀及時就醫,就可以有效抑制病情。如果確診患有蠶豆病,每年3—5月應避免接觸蠶豆花粉,以免誘發。盡 量不穿樟腦丸儲存的衣物,絕對避免使用磺胺類及解熱鎮痛藥物。有此病的哺乳期婦女無論是否發病,最好不食豆及其制品,以免乳兒通過吮奶而發病。

原新聞地址:
http://jrjd.jdnews.com.cn/Article/index/aid/931630.html

武漢晚報報道:沒吃蠶豆 2歲童得了“蠶豆病”

病理 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 1 個評論 ? 2671 次瀏覽 ? 2016-04-22 00:11 ? 來自相關話題

武漢晚報2016年4月21日訊(記者 王愷凝,通訊員 鄧國歡),因為喝了一杯豆漿,吃了10多顆黃豆,兩歲男孩小杰(化名)患上“蠶豆病”,全身蒼白如紙,送到醫院時已奄奄一息。

昨天,記者在同濟醫院兒科重癥科見到小杰的媽媽。她說,14號早餐,小杰喝了點豆漿,下午他又吃了10多顆炒黃豆;到了晚上他就發燒,小便顏色深如醬油。第二天,兩口子就帶著孩子從黃陂趕到同濟來看病。誰知,剛到兒科門診,孩子就出現了心臟驟停。





“再晚來5分鐘,我們就無力回天了。”該院兒童重癥醫學科醫生陳瑜說,孩子送來時四肢冰涼,全身蒼白,無心跳。當時10多位醫生輪番給小杰做心肺復蘇,心跳復跳后查血色素只有2.8g/l,正常血色素應該是120g/l,小杰屬于急性重癥溶血性貧血,體內紅細胞只剩下1/5,醫生判斷極有可能是“蠶豆病”所致。

“蠶豆病”的醫學全稱為“G-6-PD酶缺乏癥”,這種酶就像是給紅細胞穿上盔甲,可以抵御各種“氧化性”物質入侵。缺少這種酶的患者碰上帶有氧化性的物質,紅細胞就會被破壞出現溶血性貧血。蠶豆屬于強氧化性食品,因此,這種病俗稱為“蠶豆病”。昨天,被搶救6天的小杰剛脫下呼吸機,尚未脫離生命危險。

陳瑜提醒,蠶豆制品、蠶豆花粉和氧化性強的食物如黃豆、豆漿、醬油等,“蠶豆病”患者都不能碰,金銀花涼茶也要慎飲。
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原新聞地址: http://whwb.cjn.cn/html/2016-0 ... 1.htm 查看全部
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武漢晚報2016年4月21日訊(記者 王愷凝,通訊員 鄧國歡),因為喝了一杯豆漿,吃了10多顆黃豆,兩歲男孩小杰(化名)患上“蠶豆病”,全身蒼白如紙,送到醫院時已奄奄一息。

昨天,記者在同濟醫院兒科重癥科見到小杰的媽媽。她說,14號早餐,小杰喝了點豆漿,下午他又吃了10多顆炒黃豆;到了晚上他就發燒,小便顏色深如醬油。第二天,兩口子就帶著孩子從黃陂趕到同濟來看病。誰知,剛到兒科門診,孩子就出現了心臟驟停。

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“再晚來5分鐘,我們就無力回天了。”該院兒童重癥醫學科醫生陳瑜說,孩子送來時四肢冰涼,全身蒼白,無心跳。當時10多位醫生輪番給小杰做心肺復蘇,心跳復跳后查血色素只有2.8g/l,正常血色素應該是120g/l,小杰屬于急性重癥溶血性貧血,體內紅細胞只剩下1/5,醫生判斷極有可能是“蠶豆病”所致。

“蠶豆病”的醫學全稱為“G-6-PD酶缺乏癥”,這種酶就像是給紅細胞穿上盔甲,可以抵御各種“氧化性”物質入侵。缺少這種酶的患者碰上帶有氧化性的物質,紅細胞就會被破壞出現溶血性貧血。蠶豆屬于強氧化性食品,因此,這種病俗稱為“蠶豆病”。昨天,被搶救6天的小杰剛脫下呼吸機,尚未脫離生命危險。

陳瑜提醒,蠶豆制品、蠶豆花粉和氧化性強的食物如黃豆、豆漿、醬油等,“蠶豆病”患者都不能碰,金銀花涼茶也要慎飲。
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原新聞地址: http://whwb.cjn.cn/html/2016-0 ... 1.htm

解放軍第303醫院成功救治廣西首例69歲“蠶豆病”患者

病理 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 2900 次瀏覽 ? 2016-04-14 20:09 ? 來自相關話題

解放軍303醫院新聞中心,2016年4月11日報道:

69歲的丘老伯沒想到,吃東西覺得“上火”后,服用了兩盒“六神丸”和一包穿心蓮,結果不但下不了火,還住進了解放軍303醫院重癥醫學科。醫院重癥醫學科博士后耿焱醫生告訴他,“六神丸”中的珍珠粉成分誘發了他遺傳的“蠶豆病”,如果搶救不及時,他就可能醒不過來了。

4月8日,記者在解放軍303醫院重癥醫學科病房里看到他時,丘老伯躺在病床上,神志清醒,正在掛輸液,康復得不錯。






丘老伯目前康復良好

耿焱醫生介紹到,3月29下午,丘老伯從外院轉到303醫院時,外院無法診斷他到底得了什么病。31日全院大會診后,當天下午丘全醒轉入重癥醫學科,經過一個多星期的搶救,丘老伯康復良好。耿焱說,此前接診的蠶豆病患者多是小孩,丘老伯在69歲的高齡發作,屬于廣西第一例。






耿焱博士后介紹病人搶救情況

據303醫院血液科尹曉林博士介紹,當時會診,聽說患者需要輸血但血配不上,因為患者的血液顏色像醬油一樣。“根據以往會診的經驗,如果一個病人感冒了、發燒了,或者是出現小便顏色改變等癥狀,就應該懷疑是蠶豆病了”。尹博士說,丘老伯住進303醫院時,基本沒有小便,幸好及時找準了病因。






尹曉林博士介紹病人會診情況

●關于“蠶豆病”

“蠶豆病”比較特殊,主要是由于遺傳性紅細胞六磷酸葡萄糖脫氫酶(G6PD酶)缺乏者進食蠶豆后,發生的急性溶血性疾病。溶血具體機制不明。同一地區G6PD酶缺乏者僅少數人發病,而且也不是每年進食蠶豆都發病。有的人吃蠶豆一兩次沒事,到第三次就出事,但之后吃又不會有事。

尹曉林介紹,“蠶豆病”患者在廣西、廣東、四川、貴州等省區分布較普遍。3歲以下患者占70%,男性占90%。成人患者比較少見,但也有少數病例至中年或老年才首次發病。由于G6PD酶缺乏屬遺傳性,所以40%以上的病例有家族史。該病常發生于初夏蠶豆成熟季節,絕大多數病例因進食新鮮蠶豆而發病。

●“蠶豆病”癥狀

“蠶豆病”的貧血程度和癥狀大多數很嚴重。癥狀有全身不適、疲倦乏力、畏寒、發熱、頭暈、頭痛、厭食、惡心、嘔吐、腹痛等。鞏膜輕度黃染,尿色如濃紅茶甚至如醬油。一般病例癥狀持續2~6天。最重者出現面色極度蒼白,血壓下降,反應遲鈍或煩躁不安,出現少尿或閉尿等急性循環衰竭和急性腎衰竭的表現。如果不及時糾正貧血、缺氧和電解質平衡失調,可以致死。

●“蠶豆病”預防

一旦知道自己有“蠶豆病”遺傳疾病,在平時的飲食上就要多加注意,不能進食蠶豆及其制品(如粉絲、豆瓣醬),亦不能使用可能引起溶血的藥物,如抗瘧疾藥(伯氨喹啉、奎寧)、退熱藥(氨基比林、非那西丁)、痢特靈、磺胺類藥物,如果收藏衣物使用了樟腦丸,穿衣以前要曝曬。
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解放軍303醫院新聞中心,2016年4月11日報道:

69歲的丘老伯沒想到,吃東西覺得“上火”后,服用了兩盒“六神丸”和一包穿心蓮,結果不但下不了火,還住進了解放軍303醫院重癥醫學科。醫院重癥醫學科博士后耿焱醫生告訴他,“六神丸”中的珍珠粉成分誘發了他遺傳的“蠶豆病”,如果搶救不及時,他就可能醒不過來了。

4月8日,記者在解放軍303醫院重癥醫學科病房里看到他時,丘老伯躺在病床上,神志清醒,正在掛輸液,康復得不錯。

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丘老伯目前康復良好

耿焱醫生介紹到,3月29下午,丘老伯從外院轉到303醫院時,外院無法診斷他到底得了什么病。31日全院大會診后,當天下午丘全醒轉入重癥醫學科,經過一個多星期的搶救,丘老伯康復良好。耿焱說,此前接診的蠶豆病患者多是小孩,丘老伯在69歲的高齡發作,屬于廣西第一例。

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耿焱博士后介紹病人搶救情況

據303醫院血液科尹曉林博士介紹,當時會診,聽說患者需要輸血但血配不上,因為患者的血液顏色像醬油一樣。“根據以往會診的經驗,如果一個病人感冒了、發燒了,或者是出現小便顏色改變等癥狀,就應該懷疑是蠶豆病了”。尹博士說,丘老伯住進303醫院時,基本沒有小便,幸好及時找準了病因。

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尹曉林博士介紹病人會診情況

●關于“蠶豆病”

“蠶豆病”比較特殊,主要是由于遺傳性紅細胞六磷酸葡萄糖脫氫酶(G6PD酶)缺乏者進食蠶豆后,發生的急性溶血性疾病。溶血具體機制不明。同一地區G6PD酶缺乏者僅少數人發病,而且也不是每年進食蠶豆都發病。有的人吃蠶豆一兩次沒事,到第三次就出事,但之后吃又不會有事。

尹曉林介紹,“蠶豆病”患者在廣西、廣東、四川、貴州等省區分布較普遍。3歲以下患者占70%,男性占90%。成人患者比較少見,但也有少數病例至中年或老年才首次發病。由于G6PD酶缺乏屬遺傳性,所以40%以上的病例有家族史。該病常發生于初夏蠶豆成熟季節,絕大多數病例因進食新鮮蠶豆而發病。

●“蠶豆病”癥狀

“蠶豆病”的貧血程度和癥狀大多數很嚴重。癥狀有全身不適、疲倦乏力、畏寒、發熱、頭暈、頭痛、厭食、惡心、嘔吐、腹痛等。鞏膜輕度黃染,尿色如濃紅茶甚至如醬油。一般病例癥狀持續2~6天。最重者出現面色極度蒼白,血壓下降,反應遲鈍或煩躁不安,出現少尿或閉尿等急性循環衰竭和急性腎衰竭的表現。如果不及時糾正貧血、缺氧和電解質平衡失調,可以致死。

●“蠶豆病”預防

一旦知道自己有“蠶豆病”遺傳疾病,在平時的飲食上就要多加注意,不能進食蠶豆及其制品(如粉絲、豆瓣醬),亦不能使用可能引起溶血的藥物,如抗瘧疾藥(伯氨喹啉、奎寧)、退熱藥(氨基比林、非那西丁)、痢特靈、磺胺類藥物,如果收藏衣物使用了樟腦丸,穿衣以前要曝曬。
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男童患“蠶豆病” 吃豆沙包小便醬油色全身發黃

育兒 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 1828 次瀏覽 ? 2016-03-05 05:22 ? 來自相關話題

福建綜合頻道第一幫幫團2016-02-23報道:

2016-02-23日晚上,福建省急救中心搶救室里送進了一個六歲的小孩,據家長說,孩子前幾天吃了一個豆沙包,令人意想不到的是,孩子的小便開始帶血,現在全身發黃,沒有血色,那么,一個六歲小孩子為什么吃了一個豆沙包就會出現這種狀況,那孩子究竟得了什么病呢?

小孩面色臘黃 小便呈醬油色






小孩家長說,他小孩今年已經是第二次發病了,發病時,小孩總是覺得困,沒精神,平時愛玩的玩具也不玩了,而且小便呈現出醬油的顏色,今天小孩除了吃一個豆沙包沒吃其余的東西。躺在病床上小孩,整個皮膚蠟黃,沒有一絲血色,讓人看得心疼。

小孩的病真的與豆沙包有關系嗎?那么,小孩得的究竟是啥病?為什么會出現尿血的癥狀呢?

醫生:小孩是溶血性貧血

醫生表示,小孩目前的醬油色小便是一種溶血癥狀,身體里的血紅蛋白經過小便被排出了身體,導致了貧血。因此,小孩才會感覺疲憊。

經過檢查,醫生發現小孩的病因,是因為小孩體內的紅細胞中缺乏6-磷酸葡萄糖脫氫酶,這種病俗稱“蠶豆病”,是因為食用了蠶豆后突然發生的急性血管內溶血。醫生說,由于豆沙包里的餡兒有蠶豆成份,所以,當小孩吃了豆沙包之后,病癥就發作。

醫生:“蠶豆病”患者慎吃蠶豆






醫生表示,“蠶豆病”是一種遺傳性疾病,它是伴性隱性遺傳,平時不發病,無自覺癥狀,部分患者可表現為慢性溶血性貧血癥狀。常因食用蠶豆、服用或接觸某些藥物等誘發血紅蛋白尿、黃疸、貧血等急性溶血反應。

醫生提醒,“蠶豆病”患者禁止食用珍珠粉,金銀花,川蓮,牛黃等,以及蠶豆或蠶豆生加工品,要避免在蠶豆開花,結果或收獲季節去蠶豆地。并且“蠶豆病”很多藥物是不能使用的,在看病時,要先醫生表明患有蠶豆病。幫幫團記者報道。

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福建綜合頻道第一幫幫團2016-02-23報道:

2016-02-23日晚上,福建省急救中心搶救室里送進了一個六歲的小孩,據家長說,孩子前幾天吃了一個豆沙包,令人意想不到的是,孩子的小便開始帶血,現在全身發黃,沒有血色,那么,一個六歲小孩子為什么吃了一個豆沙包就會出現這種狀況,那孩子究竟得了什么病呢?

小孩面色臘黃 小便呈醬油色

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小孩家長說,他小孩今年已經是第二次發病了,發病時,小孩總是覺得困,沒精神,平時愛玩的玩具也不玩了,而且小便呈現出醬油的顏色,今天小孩除了吃一個豆沙包沒吃其余的東西。躺在病床上小孩,整個皮膚蠟黃,沒有一絲血色,讓人看得心疼。

小孩的病真的與豆沙包有關系嗎?那么,小孩得的究竟是啥病?為什么會出現尿血的癥狀呢?

醫生:小孩是溶血性貧血

醫生表示,小孩目前的醬油色小便是一種溶血癥狀,身體里的血紅蛋白經過小便被排出了身體,導致了貧血。因此,小孩才會感覺疲憊。

經過檢查,醫生發現小孩的病因,是因為小孩體內的紅細胞中缺乏6-磷酸葡萄糖脫氫酶,這種病俗稱“蠶豆病”,是因為食用了蠶豆后突然發生的急性血管內溶血。醫生說,由于豆沙包里的餡兒有蠶豆成份,所以,當小孩吃了豆沙包之后,病癥就發作。

醫生:“蠶豆病”患者慎吃蠶豆

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醫生表示,“蠶豆病”是一種遺傳性疾病,它是伴性隱性遺傳,平時不發病,無自覺癥狀,部分患者可表現為慢性溶血性貧血癥狀。常因食用蠶豆、服用或接觸某些藥物等誘發血紅蛋白尿、黃疸、貧血等急性溶血反應。

醫生提醒,“蠶豆病”患者禁止食用珍珠粉,金銀花,川蓮,牛黃等,以及蠶豆或蠶豆生加工品,要避免在蠶豆開花,結果或收獲季節去蠶豆地。并且“蠶豆病”很多藥物是不能使用的,在看病時,要先醫生表明患有蠶豆病。幫幫團記者報道。

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上海市兒童醫院成功救治一例14歲蠶豆病男孩

病理 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 1585 次瀏覽 ? 2015-11-28 00:17 ? 來自相關話題

來源:上海市兒童醫院

??????? 日前,經我院PICU、普外科、血液科、麻醉科及復旦大學附屬中山醫院內鏡中心多方合作,成功為一名溶血性貧血合并重度黃疸及肝損害患兒,完成ERCP術(經內鏡逆行性胰膽管造影術),成功治療其膽囊結石及急性膽道感染引起的急性梗阻性黃疸。從死亡路上成功搶回了一條生命。

??????? 14歲的“小志”(化名)是個聰明帥氣的男孩,雖然6月齡時他就被確診為“G-6-PD缺乏癥”,俗稱“蠶豆病”,日常飲食不能吃蠶豆及含豆制成分的食物;雖然一旦遇上感冒發燒就會發生溶血性貧血,全身皮膚像香蕉一樣黃,但感染控制后,黃疸也能很快消退;十四年來小志在父母的關愛下,和同齡的孩子一樣快樂地生活、學習。

??????? 今年9月2日,“小志”由外院轉來我院,臨床表現類似以往“蠶豆病”癥狀,但這次伴隨二十余天的持續高熱不退及難以忍受的腹痛,外院擬外科急腹癥給予抗感染,激素及對癥處理后,臨床上黃疸沒有再向往日一樣很快消退,反而越來越嚴重,整個人就像一個黃金瓜,尤其是眼睛及雙手。焦急的父母帶著備受病痛折磨的“小志”在朋友的建議下,抱著最后的希望慕名來到我們上海市兒童醫院。

??????? PICU搶救這類疾病已積累了經驗,曾經成功救治外院認定要死亡的膽汁淤積合并嚴重肝損害的患兒。然而,這次病情特殊,單純內科救治可能難于成功。“小志”的病情,不能單用基礎病G-6-PD缺乏癥解釋,合并嚴重感染,還同時伴有高膽紅素和肝損及且凝血功能異常,隨時都有大出血,肝性腦病等突然死亡危險。PICU立刻組織血液科、普外科、消化內科等專家進行全院大會診,專家們考慮“小志”這次黃疸為溶血性黃疸和梗阻性黃疸兩方面原因引起,腹部B超示:肝臟、脾臟腫大,肝內外膽管擴張,膽總管末端膽泥淤積,膽囊內膽泥淤積。腹部CT示:肝內外膽管及膽總管擴張,膽囊增大,膽汁信號不均勻。經我院PICU醫護人員的積極治療后,“小志”的溶血得到控制,但梗阻性黃疸日漸加重,望著那雙期盼忐忑又蠟黃的眼,為了阻止病情進一步惡化,醫護人員動腦筋想一切辦法,以低風險,創傷小為原則緩解膽汁淤積情況,普外科劉江斌副主任醫師更是積極與中山醫院內鏡中心聯系,決定經內鏡行逆行性胰膽管造影術(ERCP),同時可在內鏡下放置引流管(ERBD)。此方法不用開刀,創傷小,手術時間短,并發癥較外科手術明顯減少,在成人科已廣泛應用。但該方案的難度及風險在于:1.小志為兒童,清醒狀態下不能完全配合手術;2.患兒有G-6-PD缺乏癥的基礎病,有很多麻醉藥物不能使用。

??????? 經多方的通力協作,經醫務科批準后,在我院普外科劉江斌副主任和PICU醫生的全程陪護下,經120救護車轉運至中山醫院,并由我院麻醉師實施麻醉,中山醫院實施ERCP檢查。中山醫院內鏡中心的醫師藝高人膽大,僅短短半小時即完成ERCP的整個過程,經內鏡取出直徑0.4cm的結石,并經十二指腸乳頭順利放置引流管,并于手術當天順利返回我院PICU病房。從此小志的心情大好,終于露出了久違的笑容,原來小志可以笑得這樣燦爛啊,小志的爸爸更是謝謝不盡,說是上海的醫師救了他兒子的性命,現在的“小志”已經能夠吃低脂飲食了,當小志吃第一口食物的時候,他貪婪地滿足地大嚼起來,看他吃得這樣開心,我們也喜在心里,再過1-2天,“十一”國慶節他就能夠順利出院,回到學校繼續他的學業。

?????? 作為一個今年剛規培結束的年輕住院醫師,第一個工作地方就是重癥醫學科,在那里我深深地感受到了“時間就是生命,盡一切努力為了孩子”的理念,各級醫護人員的敬業精神,以及我院各科室間和院內外的密切合作,給予患者及家屬人文關懷,最大程度地減輕患兒的痛苦,積極溝通緩解家屬的巨大心理壓力,使我院在類似疑難復雜病例處理方面也提供了一個良好的經驗,讓危重病人早日脫離危險,健康快樂地成長。

重癥醫學科?
董娜? 朱艷 撰稿























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來源:上海市兒童醫院



??????? 日前,經我院PICU、普外科、血液科、麻醉科及復旦大學附屬中山醫院內鏡中心多方合作,成功為一名溶血性貧血合并重度黃疸及肝損害患兒,完成ERCP術(經內鏡逆行性胰膽管造影術),成功治療其膽囊結石及急性膽道感染引起的急性梗阻性黃疸。從死亡路上成功搶回了一條生命。

??????? 14歲的“小志”(化名)是個聰明帥氣的男孩,雖然6月齡時他就被確診為“G-6-PD缺乏癥”,俗稱“蠶豆病”,日常飲食不能吃蠶豆及含豆制成分的食物;雖然一旦遇上感冒發燒就會發生溶血性貧血,全身皮膚像香蕉一樣黃,但感染控制后,黃疸也能很快消退;十四年來小志在父母的關愛下,和同齡的孩子一樣快樂地生活、學習。

??????? 今年9月2日,“小志”由外院轉來我院,臨床表現類似以往“蠶豆病”癥狀,但這次伴隨二十余天的持續高熱不退及難以忍受的腹痛,外院擬外科急腹癥給予抗感染,激素及對癥處理后,臨床上黃疸沒有再向往日一樣很快消退,反而越來越嚴重,整個人就像一個黃金瓜,尤其是眼睛及雙手。焦急的父母帶著備受病痛折磨的“小志”在朋友的建議下,抱著最后的希望慕名來到我們上海市兒童醫院。

??????? PICU搶救這類疾病已積累了經驗,曾經成功救治外院認定要死亡的膽汁淤積合并嚴重肝損害的患兒。然而,這次病情特殊,單純內科救治可能難于成功。“小志”的病情,不能單用基礎病G-6-PD缺乏癥解釋,合并嚴重感染,還同時伴有高膽紅素和肝損及且凝血功能異常,隨時都有大出血,肝性腦病等突然死亡危險。PICU立刻組織血液科、普外科、消化內科等專家進行全院大會診,專家們考慮“小志”這次黃疸為溶血性黃疸和梗阻性黃疸兩方面原因引起,腹部B超示:肝臟、脾臟腫大,肝內外膽管擴張,膽總管末端膽泥淤積,膽囊內膽泥淤積。腹部CT示:肝內外膽管及膽總管擴張,膽囊增大,膽汁信號不均勻。經我院PICU醫護人員的積極治療后,“小志”的溶血得到控制,但梗阻性黃疸日漸加重,望著那雙期盼忐忑又蠟黃的眼,為了阻止病情進一步惡化,醫護人員動腦筋想一切辦法,以低風險,創傷小為原則緩解膽汁淤積情況,普外科劉江斌副主任醫師更是積極與中山醫院內鏡中心聯系,決定經內鏡行逆行性胰膽管造影術(ERCP),同時可在內鏡下放置引流管(ERBD)。此方法不用開刀,創傷小,手術時間短,并發癥較外科手術明顯減少,在成人科已廣泛應用。但該方案的難度及風險在于:1.小志為兒童,清醒狀態下不能完全配合手術;2.患兒有G-6-PD缺乏癥的基礎病,有很多麻醉藥物不能使用。

??????? 經多方的通力協作,經醫務科批準后,在我院普外科劉江斌副主任和PICU醫生的全程陪護下,經120救護車轉運至中山醫院,并由我院麻醉師實施麻醉,中山醫院實施ERCP檢查。中山醫院內鏡中心的醫師藝高人膽大,僅短短半小時即完成ERCP的整個過程,經內鏡取出直徑0.4cm的結石,并經十二指腸乳頭順利放置引流管,并于手術當天順利返回我院PICU病房。從此小志的心情大好,終于露出了久違的笑容,原來小志可以笑得這樣燦爛啊,小志的爸爸更是謝謝不盡,說是上海的醫師救了他兒子的性命,現在的“小志”已經能夠吃低脂飲食了,當小志吃第一口食物的時候,他貪婪地滿足地大嚼起來,看他吃得這樣開心,我們也喜在心里,再過1-2天,“十一”國慶節他就能夠順利出院,回到學校繼續他的學業。

?????? 作為一個今年剛規培結束的年輕住院醫師,第一個工作地方就是重癥醫學科,在那里我深深地感受到了“時間就是生命,盡一切努力為了孩子”的理念,各級醫護人員的敬業精神,以及我院各科室間和院內外的密切合作,給予患者及家屬人文關懷,最大程度地減輕患兒的痛苦,積極溝通緩解家屬的巨大心理壓力,使我院在類似疑難復雜病例處理方面也提供了一個良好的經驗,讓危重病人早日脫離危險,健康快樂地成長。

重癥醫學科?
董娜? 朱艷 撰稿



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吃蠶豆后尿“醬油” 瀏陽市2歲兒童患上蠶豆病

回復

育兒 ? 蠶豆病衛士 發起了問題 ? 1 人關注 ? 0 個回復 ? 1528 次瀏覽 ? 2015-11-28 00:07 ? 來自相關話題

荔枝生活秀 五月家長需警惕“蠶豆病”

育兒 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 1160 次瀏覽 ? 2015-11-03 14:38 ? 來自相關話題

荔枝生活秀 五月家長需警惕“蠶豆病” 150520 網羅天下
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荔枝生活秀 五月家長需警惕“蠶豆病” 150520 網羅天下


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時令蠶豆熱銷 還需警惕“蠶豆病”

育兒 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 1008 次瀏覽 ? 2015-11-03 14:37 ? 來自相關話題

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新鮮蠶豆上市 需警惕蠶豆病

育兒 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 1059 次瀏覽 ? 2015-11-03 14:35 ? 來自相關話題

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武漢晚報報道:沒吃蠶豆 2歲童得了“蠶豆病”

病理 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 1 個評論 ? 2671 次瀏覽 ? 2016-04-22 00:11 ? 來自相關話題

武漢晚報2016年4月21日訊(記者 王愷凝,通訊員 鄧國歡),因為喝了一杯豆漿,吃了10多顆黃豆,兩歲男孩小杰(化名)患上“蠶豆病”,全身蒼白如紙,送到醫院時已奄奄一息。

昨天,記者在同濟醫院兒科重癥科見到小杰的媽媽。她說,14號早餐,小杰喝了點豆漿,下午他又吃了10多顆炒黃豆;到了晚上他就發燒,小便顏色深如醬油。第二天,兩口子就帶著孩子從黃陂趕到同濟來看病。誰知,剛到兒科門診,孩子就出現了心臟驟停。





“再晚來5分鐘,我們就無力回天了。”該院兒童重癥醫學科醫生陳瑜說,孩子送來時四肢冰涼,全身蒼白,無心跳。當時10多位醫生輪番給小杰做心肺復蘇,心跳復跳后查血色素只有2.8g/l,正常血色素應該是120g/l,小杰屬于急性重癥溶血性貧血,體內紅細胞只剩下1/5,醫生判斷極有可能是“蠶豆病”所致。

“蠶豆病”的醫學全稱為“G-6-PD酶缺乏癥”,這種酶就像是給紅細胞穿上盔甲,可以抵御各種“氧化性”物質入侵。缺少這種酶的患者碰上帶有氧化性的物質,紅細胞就會被破壞出現溶血性貧血。蠶豆屬于強氧化性食品,因此,這種病俗稱為“蠶豆病”。昨天,被搶救6天的小杰剛脫下呼吸機,尚未脫離生命危險。

陳瑜提醒,蠶豆制品、蠶豆花粉和氧化性強的食物如黃豆、豆漿、醬油等,“蠶豆病”患者都不能碰,金銀花涼茶也要慎飲。
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原新聞地址: http://whwb.cjn.cn/html/2016-0 ... 1.htm 查看全部
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武漢晚報2016年4月21日訊(記者 王愷凝,通訊員 鄧國歡),因為喝了一杯豆漿,吃了10多顆黃豆,兩歲男孩小杰(化名)患上“蠶豆病”,全身蒼白如紙,送到醫院時已奄奄一息。

昨天,記者在同濟醫院兒科重癥科見到小杰的媽媽。她說,14號早餐,小杰喝了點豆漿,下午他又吃了10多顆炒黃豆;到了晚上他就發燒,小便顏色深如醬油。第二天,兩口子就帶著孩子從黃陂趕到同濟來看病。誰知,剛到兒科門診,孩子就出現了心臟驟停。

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“再晚來5分鐘,我們就無力回天了。”該院兒童重癥醫學科醫生陳瑜說,孩子送來時四肢冰涼,全身蒼白,無心跳。當時10多位醫生輪番給小杰做心肺復蘇,心跳復跳后查血色素只有2.8g/l,正常血色素應該是120g/l,小杰屬于急性重癥溶血性貧血,體內紅細胞只剩下1/5,醫生判斷極有可能是“蠶豆病”所致。

“蠶豆病”的醫學全稱為“G-6-PD酶缺乏癥”,這種酶就像是給紅細胞穿上盔甲,可以抵御各種“氧化性”物質入侵。缺少這種酶的患者碰上帶有氧化性的物質,紅細胞就會被破壞出現溶血性貧血。蠶豆屬于強氧化性食品,因此,這種病俗稱為“蠶豆病”。昨天,被搶救6天的小杰剛脫下呼吸機,尚未脫離生命危險。

陳瑜提醒,蠶豆制品、蠶豆花粉和氧化性強的食物如黃豆、豆漿、醬油等,“蠶豆病”患者都不能碰,金銀花涼茶也要慎飲。
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家族遺傳地貧和“蠶豆病” 有望在娘肚子里就被阻斷

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病理 ? 蠶豆病衛士 發起了問題 ? 1 人關注 ? 0 個回復 ? 4393 次瀏覽 ? 2017-04-10 23:43 ? 來自相關話題

吃蠶豆后尿“醬油” 瀏陽市2歲兒童患上蠶豆病

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育兒 ? 蠶豆病衛士 發起了問題 ? 1 人關注 ? 0 個回復 ? 1528 次瀏覽 ? 2015-11-28 00:07 ? 來自相關話題

今日建德報報道:幾顆蠶豆險些令3歲男童喪命

禁忌 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 6434 次瀏覽 ? 2016-07-17 16:09 ? 來自相關話題

今日建德報 2016年6月9日報道(記者 李文慧 通訊員 劉蘭芹):

蠶豆雖然好吃,但并不是每個人都適合。近日梅城的一位3歲男童就因吃了幾顆蠶豆進了醫院,所幸搶救及時沒有釀成悲劇。

6月24日,小澤(化名)被爸爸抱進了市一醫院的急診室,小澤的面色蒼黃,精神極差。據小澤的爸爸介紹,兒子這兩天經常惡心嘔吐,有點低燒,早上開始還解 出了鮮紅色小便。“最近有沒有吃過蠶豆。”醫務人員詢問小澤爸爸,小澤爸爸說兒子幾天前確實吃過蠶豆,并從食用的第二天開始出現了不適癥狀。

原來,小澤體內缺乏葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G-6-PD),食用蠶豆后突然發生急性血管內溶血,也就是我們常說的蠶豆病。由于間隔了幾天,小澤的貧血情況十分嚴重,他的血紅蛋白含量為29g/L,遠低于正常值(110—160g/L ),需要立即搶救。

通過輸入洗滌紅細胞、補液、糾正酸中毒等一系列搶救措施,小澤被轉入兒科病房,目前恢復良好,預計近期可出院。“小澤的情況算是比較幸運的。”市一 醫院兒科護士長透露,幾年前她曾遇見過一位蠶豆病患者,因為沒有及時就醫導致死亡。據了解,蠶豆病多見于兒童,男性患者約占90%以上,大多食用1—2天 后發病,早期癥狀有厭食、疲勞、低熱、惡心、不定性的腹痛,接著因溶血發生眼角染黃及全身黃疸,出現醬油色尿和貧血癥狀。嚴重時可出現休克、心功能和腎功 能衰竭,不及時搶救,1—2天內可能死亡。

護士長說,每年市一醫院都會遇到蠶豆病人,蠶豆病本身是一種先天性疾病,新生兒如果不進行血液篩查,平時是無法判斷其是否患病的。不過家長也不必過度恐 慌,只要日常注意觀察兒童的臉色和尿液顏色,發現癥狀及時就醫,就可以有效抑制病情。如果確診患有蠶豆病,每年3—5月應避免接觸蠶豆花粉,以免誘發。盡 量不穿樟腦丸儲存的衣物,絕對避免使用磺胺類及解熱鎮痛藥物。有此病的哺乳期婦女無論是否發病,最好不食豆及其制品,以免乳兒通過吮奶而發病。

原新聞地址:http://jrjd.jdnews.com.cn/Article/index/aid/931630.html 查看全部

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今日建德報 2016年6月9日報道(記者 李文慧 通訊員 劉蘭芹):

蠶豆雖然好吃,但并不是每個人都適合。近日梅城的一位3歲男童就因吃了幾顆蠶豆進了醫院,所幸搶救及時沒有釀成悲劇。

6月24日,小澤(化名)被爸爸抱進了市一醫院的急診室,小澤的面色蒼黃,精神極差。據小澤的爸爸介紹,兒子這兩天經常惡心嘔吐,有點低燒,早上開始還解 出了鮮紅色小便。“最近有沒有吃過蠶豆。”醫務人員詢問小澤爸爸,小澤爸爸說兒子幾天前確實吃過蠶豆,并從食用的第二天開始出現了不適癥狀。

原來,小澤體內缺乏葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G-6-PD),食用蠶豆后突然發生急性血管內溶血,也就是我們常說的蠶豆病。由于間隔了幾天,小澤的貧血情況十分嚴重,他的血紅蛋白含量為29g/L,遠低于正常值(110—160g/L ),需要立即搶救。

通過輸入洗滌紅細胞、補液、糾正酸中毒等一系列搶救措施,小澤被轉入兒科病房,目前恢復良好,預計近期可出院。“小澤的情況算是比較幸運的。”市一 醫院兒科護士長透露,幾年前她曾遇見過一位蠶豆病患者,因為沒有及時就醫導致死亡。據了解,蠶豆病多見于兒童,男性患者約占90%以上,大多食用1—2天 后發病,早期癥狀有厭食、疲勞、低熱、惡心、不定性的腹痛,接著因溶血發生眼角染黃及全身黃疸,出現醬油色尿和貧血癥狀。嚴重時可出現休克、心功能和腎功 能衰竭,不及時搶救,1—2天內可能死亡。

護士長說,每年市一醫院都會遇到蠶豆病人,蠶豆病本身是一種先天性疾病,新生兒如果不進行血液篩查,平時是無法判斷其是否患病的。不過家長也不必過度恐 慌,只要日常注意觀察兒童的臉色和尿液顏色,發現癥狀及時就醫,就可以有效抑制病情。如果確診患有蠶豆病,每年3—5月應避免接觸蠶豆花粉,以免誘發。盡 量不穿樟腦丸儲存的衣物,絕對避免使用磺胺類及解熱鎮痛藥物。有此病的哺乳期婦女無論是否發病,最好不食豆及其制品,以免乳兒通過吮奶而發病。

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http://jrjd.jdnews.com.cn/Article/index/aid/931630.html

武漢晚報報道:沒吃蠶豆 2歲童得了“蠶豆病”

病理 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 1 個評論 ? 2671 次瀏覽 ? 2016-04-22 00:11 ? 來自相關話題

武漢晚報2016年4月21日訊(記者 王愷凝,通訊員 鄧國歡),因為喝了一杯豆漿,吃了10多顆黃豆,兩歲男孩小杰(化名)患上“蠶豆病”,全身蒼白如紙,送到醫院時已奄奄一息。

昨天,記者在同濟醫院兒科重癥科見到小杰的媽媽。她說,14號早餐,小杰喝了點豆漿,下午他又吃了10多顆炒黃豆;到了晚上他就發燒,小便顏色深如醬油。第二天,兩口子就帶著孩子從黃陂趕到同濟來看病。誰知,剛到兒科門診,孩子就出現了心臟驟停。





“再晚來5分鐘,我們就無力回天了。”該院兒童重癥醫學科醫生陳瑜說,孩子送來時四肢冰涼,全身蒼白,無心跳。當時10多位醫生輪番給小杰做心肺復蘇,心跳復跳后查血色素只有2.8g/l,正常血色素應該是120g/l,小杰屬于急性重癥溶血性貧血,體內紅細胞只剩下1/5,醫生判斷極有可能是“蠶豆病”所致。

“蠶豆病”的醫學全稱為“G-6-PD酶缺乏癥”,這種酶就像是給紅細胞穿上盔甲,可以抵御各種“氧化性”物質入侵。缺少這種酶的患者碰上帶有氧化性的物質,紅細胞就會被破壞出現溶血性貧血。蠶豆屬于強氧化性食品,因此,這種病俗稱為“蠶豆病”。昨天,被搶救6天的小杰剛脫下呼吸機,尚未脫離生命危險。

陳瑜提醒,蠶豆制品、蠶豆花粉和氧化性強的食物如黃豆、豆漿、醬油等,“蠶豆病”患者都不能碰,金銀花涼茶也要慎飲。
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武漢晚報2016年4月21日訊(記者 王愷凝,通訊員 鄧國歡),因為喝了一杯豆漿,吃了10多顆黃豆,兩歲男孩小杰(化名)患上“蠶豆病”,全身蒼白如紙,送到醫院時已奄奄一息。

昨天,記者在同濟醫院兒科重癥科見到小杰的媽媽。她說,14號早餐,小杰喝了點豆漿,下午他又吃了10多顆炒黃豆;到了晚上他就發燒,小便顏色深如醬油。第二天,兩口子就帶著孩子從黃陂趕到同濟來看病。誰知,剛到兒科門診,孩子就出現了心臟驟停。

m_楚天金報20160421a0011v01_3.jpg

“再晚來5分鐘,我們就無力回天了。”該院兒童重癥醫學科醫生陳瑜說,孩子送來時四肢冰涼,全身蒼白,無心跳。當時10多位醫生輪番給小杰做心肺復蘇,心跳復跳后查血色素只有2.8g/l,正常血色素應該是120g/l,小杰屬于急性重癥溶血性貧血,體內紅細胞只剩下1/5,醫生判斷極有可能是“蠶豆病”所致。

“蠶豆病”的醫學全稱為“G-6-PD酶缺乏癥”,這種酶就像是給紅細胞穿上盔甲,可以抵御各種“氧化性”物質入侵。缺少這種酶的患者碰上帶有氧化性的物質,紅細胞就會被破壞出現溶血性貧血。蠶豆屬于強氧化性食品,因此,這種病俗稱為“蠶豆病”。昨天,被搶救6天的小杰剛脫下呼吸機,尚未脫離生命危險。

陳瑜提醒,蠶豆制品、蠶豆花粉和氧化性強的食物如黃豆、豆漿、醬油等,“蠶豆病”患者都不能碰,金銀花涼茶也要慎飲。
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解放軍第303醫院成功救治廣西首例69歲“蠶豆病”患者

病理 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 2900 次瀏覽 ? 2016-04-14 20:09 ? 來自相關話題

解放軍303醫院新聞中心,2016年4月11日報道:

69歲的丘老伯沒想到,吃東西覺得“上火”后,服用了兩盒“六神丸”和一包穿心蓮,結果不但下不了火,還住進了解放軍303醫院重癥醫學科。醫院重癥醫學科博士后耿焱醫生告訴他,“六神丸”中的珍珠粉成分誘發了他遺傳的“蠶豆病”,如果搶救不及時,他就可能醒不過來了。

4月8日,記者在解放軍303醫院重癥醫學科病房里看到他時,丘老伯躺在病床上,神志清醒,正在掛輸液,康復得不錯。






丘老伯目前康復良好

耿焱醫生介紹到,3月29下午,丘老伯從外院轉到303醫院時,外院無法診斷他到底得了什么病。31日全院大會診后,當天下午丘全醒轉入重癥醫學科,經過一個多星期的搶救,丘老伯康復良好。耿焱說,此前接診的蠶豆病患者多是小孩,丘老伯在69歲的高齡發作,屬于廣西第一例。






耿焱博士后介紹病人搶救情況

據303醫院血液科尹曉林博士介紹,當時會診,聽說患者需要輸血但血配不上,因為患者的血液顏色像醬油一樣。“根據以往會診的經驗,如果一個病人感冒了、發燒了,或者是出現小便顏色改變等癥狀,就應該懷疑是蠶豆病了”。尹博士說,丘老伯住進303醫院時,基本沒有小便,幸好及時找準了病因。






尹曉林博士介紹病人會診情況

●關于“蠶豆病”

“蠶豆病”比較特殊,主要是由于遺傳性紅細胞六磷酸葡萄糖脫氫酶(G6PD酶)缺乏者進食蠶豆后,發生的急性溶血性疾病。溶血具體機制不明。同一地區G6PD酶缺乏者僅少數人發病,而且也不是每年進食蠶豆都發病。有的人吃蠶豆一兩次沒事,到第三次就出事,但之后吃又不會有事。

尹曉林介紹,“蠶豆病”患者在廣西、廣東、四川、貴州等省區分布較普遍。3歲以下患者占70%,男性占90%。成人患者比較少見,但也有少數病例至中年或老年才首次發病。由于G6PD酶缺乏屬遺傳性,所以40%以上的病例有家族史。該病常發生于初夏蠶豆成熟季節,絕大多數病例因進食新鮮蠶豆而發病。

●“蠶豆病”癥狀

“蠶豆病”的貧血程度和癥狀大多數很嚴重。癥狀有全身不適、疲倦乏力、畏寒、發熱、頭暈、頭痛、厭食、惡心、嘔吐、腹痛等。鞏膜輕度黃染,尿色如濃紅茶甚至如醬油。一般病例癥狀持續2~6天。最重者出現面色極度蒼白,血壓下降,反應遲鈍或煩躁不安,出現少尿或閉尿等急性循環衰竭和急性腎衰竭的表現。如果不及時糾正貧血、缺氧和電解質平衡失調,可以致死。

●“蠶豆病”預防

一旦知道自己有“蠶豆病”遺傳疾病,在平時的飲食上就要多加注意,不能進食蠶豆及其制品(如粉絲、豆瓣醬),亦不能使用可能引起溶血的藥物,如抗瘧疾藥(伯氨喹啉、奎寧)、退熱藥(氨基比林、非那西丁)、痢特靈、磺胺類藥物,如果收藏衣物使用了樟腦丸,穿衣以前要曝曬。
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解放軍303醫院新聞中心,2016年4月11日報道:

69歲的丘老伯沒想到,吃東西覺得“上火”后,服用了兩盒“六神丸”和一包穿心蓮,結果不但下不了火,還住進了解放軍303醫院重癥醫學科。醫院重癥醫學科博士后耿焱醫生告訴他,“六神丸”中的珍珠粉成分誘發了他遺傳的“蠶豆病”,如果搶救不及時,他就可能醒不過來了。

4月8日,記者在解放軍303醫院重癥醫學科病房里看到他時,丘老伯躺在病床上,神志清醒,正在掛輸液,康復得不錯。

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丘老伯目前康復良好

耿焱醫生介紹到,3月29下午,丘老伯從外院轉到303醫院時,外院無法診斷他到底得了什么病。31日全院大會診后,當天下午丘全醒轉入重癥醫學科,經過一個多星期的搶救,丘老伯康復良好。耿焱說,此前接診的蠶豆病患者多是小孩,丘老伯在69歲的高齡發作,屬于廣西第一例。

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耿焱博士后介紹病人搶救情況

據303醫院血液科尹曉林博士介紹,當時會診,聽說患者需要輸血但血配不上,因為患者的血液顏色像醬油一樣。“根據以往會診的經驗,如果一個病人感冒了、發燒了,或者是出現小便顏色改變等癥狀,就應該懷疑是蠶豆病了”。尹博士說,丘老伯住進303醫院時,基本沒有小便,幸好及時找準了病因。

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尹曉林博士介紹病人會診情況

●關于“蠶豆病”

“蠶豆病”比較特殊,主要是由于遺傳性紅細胞六磷酸葡萄糖脫氫酶(G6PD酶)缺乏者進食蠶豆后,發生的急性溶血性疾病。溶血具體機制不明。同一地區G6PD酶缺乏者僅少數人發病,而且也不是每年進食蠶豆都發病。有的人吃蠶豆一兩次沒事,到第三次就出事,但之后吃又不會有事。

尹曉林介紹,“蠶豆病”患者在廣西、廣東、四川、貴州等省區分布較普遍。3歲以下患者占70%,男性占90%。成人患者比較少見,但也有少數病例至中年或老年才首次發病。由于G6PD酶缺乏屬遺傳性,所以40%以上的病例有家族史。該病常發生于初夏蠶豆成熟季節,絕大多數病例因進食新鮮蠶豆而發病。

●“蠶豆病”癥狀

“蠶豆病”的貧血程度和癥狀大多數很嚴重。癥狀有全身不適、疲倦乏力、畏寒、發熱、頭暈、頭痛、厭食、惡心、嘔吐、腹痛等。鞏膜輕度黃染,尿色如濃紅茶甚至如醬油。一般病例癥狀持續2~6天。最重者出現面色極度蒼白,血壓下降,反應遲鈍或煩躁不安,出現少尿或閉尿等急性循環衰竭和急性腎衰竭的表現。如果不及時糾正貧血、缺氧和電解質平衡失調,可以致死。

●“蠶豆病”預防

一旦知道自己有“蠶豆病”遺傳疾病,在平時的飲食上就要多加注意,不能進食蠶豆及其制品(如粉絲、豆瓣醬),亦不能使用可能引起溶血的藥物,如抗瘧疾藥(伯氨喹啉、奎寧)、退熱藥(氨基比林、非那西丁)、痢特靈、磺胺類藥物,如果收藏衣物使用了樟腦丸,穿衣以前要曝曬。
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男童患“蠶豆病” 吃豆沙包小便醬油色全身發黃

育兒 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 1828 次瀏覽 ? 2016-03-05 05:22 ? 來自相關話題

福建綜合頻道第一幫幫團2016-02-23報道:

2016-02-23日晚上,福建省急救中心搶救室里送進了一個六歲的小孩,據家長說,孩子前幾天吃了一個豆沙包,令人意想不到的是,孩子的小便開始帶血,現在全身發黃,沒有血色,那么,一個六歲小孩子為什么吃了一個豆沙包就會出現這種狀況,那孩子究竟得了什么病呢?

小孩面色臘黃 小便呈醬油色






小孩家長說,他小孩今年已經是第二次發病了,發病時,小孩總是覺得困,沒精神,平時愛玩的玩具也不玩了,而且小便呈現出醬油的顏色,今天小孩除了吃一個豆沙包沒吃其余的東西。躺在病床上小孩,整個皮膚蠟黃,沒有一絲血色,讓人看得心疼。

小孩的病真的與豆沙包有關系嗎?那么,小孩得的究竟是啥病?為什么會出現尿血的癥狀呢?

醫生:小孩是溶血性貧血

醫生表示,小孩目前的醬油色小便是一種溶血癥狀,身體里的血紅蛋白經過小便被排出了身體,導致了貧血。因此,小孩才會感覺疲憊。

經過檢查,醫生發現小孩的病因,是因為小孩體內的紅細胞中缺乏6-磷酸葡萄糖脫氫酶,這種病俗稱“蠶豆病”,是因為食用了蠶豆后突然發生的急性血管內溶血。醫生說,由于豆沙包里的餡兒有蠶豆成份,所以,當小孩吃了豆沙包之后,病癥就發作。

醫生:“蠶豆病”患者慎吃蠶豆






醫生表示,“蠶豆病”是一種遺傳性疾病,它是伴性隱性遺傳,平時不發病,無自覺癥狀,部分患者可表現為慢性溶血性貧血癥狀。常因食用蠶豆、服用或接觸某些藥物等誘發血紅蛋白尿、黃疸、貧血等急性溶血反應。

醫生提醒,“蠶豆病”患者禁止食用珍珠粉,金銀花,川蓮,牛黃等,以及蠶豆或蠶豆生加工品,要避免在蠶豆開花,結果或收獲季節去蠶豆地。并且“蠶豆病”很多藥物是不能使用的,在看病時,要先醫生表明患有蠶豆病。幫幫團記者報道。

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福建綜合頻道第一幫幫團2016-02-23報道:

2016-02-23日晚上,福建省急救中心搶救室里送進了一個六歲的小孩,據家長說,孩子前幾天吃了一個豆沙包,令人意想不到的是,孩子的小便開始帶血,現在全身發黃,沒有血色,那么,一個六歲小孩子為什么吃了一個豆沙包就會出現這種狀況,那孩子究竟得了什么病呢?

小孩面色臘黃 小便呈醬油色

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小孩家長說,他小孩今年已經是第二次發病了,發病時,小孩總是覺得困,沒精神,平時愛玩的玩具也不玩了,而且小便呈現出醬油的顏色,今天小孩除了吃一個豆沙包沒吃其余的東西。躺在病床上小孩,整個皮膚蠟黃,沒有一絲血色,讓人看得心疼。

小孩的病真的與豆沙包有關系嗎?那么,小孩得的究竟是啥病?為什么會出現尿血的癥狀呢?

醫生:小孩是溶血性貧血

醫生表示,小孩目前的醬油色小便是一種溶血癥狀,身體里的血紅蛋白經過小便被排出了身體,導致了貧血。因此,小孩才會感覺疲憊。

經過檢查,醫生發現小孩的病因,是因為小孩體內的紅細胞中缺乏6-磷酸葡萄糖脫氫酶,這種病俗稱“蠶豆病”,是因為食用了蠶豆后突然發生的急性血管內溶血。醫生說,由于豆沙包里的餡兒有蠶豆成份,所以,當小孩吃了豆沙包之后,病癥就發作。

醫生:“蠶豆病”患者慎吃蠶豆

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醫生表示,“蠶豆病”是一種遺傳性疾病,它是伴性隱性遺傳,平時不發病,無自覺癥狀,部分患者可表現為慢性溶血性貧血癥狀。常因食用蠶豆、服用或接觸某些藥物等誘發血紅蛋白尿、黃疸、貧血等急性溶血反應。

醫生提醒,“蠶豆病”患者禁止食用珍珠粉,金銀花,川蓮,牛黃等,以及蠶豆或蠶豆生加工品,要避免在蠶豆開花,結果或收獲季節去蠶豆地。并且“蠶豆病”很多藥物是不能使用的,在看病時,要先醫生表明患有蠶豆病。幫幫團記者報道。

原文地址

上海市兒童醫院成功救治一例14歲蠶豆病男孩

病理 ? 蠶豆病衛士 發表了文章 ? 0 個評論 ? 1585 次瀏覽 ? 2015-11-28 00:17 ? 來自相關話題

來源:上海市兒童醫院

??????? 日前,經我院PICU、普外科、血液科、麻醉科及復旦大學附屬中山醫院內鏡中心多方合作,成功為一名溶血性貧血合并重度黃疸及肝損害患兒,完成ERCP術(經內鏡逆行性胰膽管造影術),成功治療其膽囊結石及急性膽道感染引起的急性梗阻性黃疸。從死亡路上成功搶回了一條生命。

??????? 14歲的“小志”(化名)是個聰明帥氣的男孩,雖然6月齡時他就被確診為“G-6-PD缺乏癥”,俗稱“蠶豆病”,日常飲食不能吃蠶豆及含豆制成分的食物;雖然一旦遇上感冒發燒就會發生溶血性貧血,全身皮膚像香蕉一樣黃,但感染控制后,黃疸也能很快消退;十四年來小志在父母的關愛下,和同齡的孩子一樣快樂地生活、學習。

??????? 今年9月2日,“小志”由外院轉來我院,臨床表現類似以往“蠶豆病”癥狀,但這次伴隨二十余天的持續高熱不退及難以忍受的腹痛,外院擬外科急腹癥給予抗感染,激素及對癥處理后,臨床上黃疸沒有再向往日一樣很快消退,反而越來越嚴重,整個人就像一個黃金瓜,尤其是眼睛及雙手。焦急的父母帶著備受病痛折磨的“小志”在朋友的建議下,抱著最后的希望慕名來到我們上海市兒童醫院。

??????? PICU搶救這類疾病已積累了經驗,曾經成功救治外院認定要死亡的膽汁淤積合并嚴重肝損害的患兒。然而,這次病情特殊,單純內科救治可能難于成功。“小志”的病情,不能單用基礎病G-6-PD缺乏癥解釋,合并嚴重感染,還同時伴有高膽紅素和肝損及且凝血功能異常,隨時都有大出血,肝性腦病等突然死亡危險。PICU立刻組織血液科、普外科、消化內科等專家進行全院大會診,專家們考慮“小志”這次黃疸為溶血性黃疸和梗阻性黃疸兩方面原因引起,腹部B超示:肝臟、脾臟腫大,肝內外膽管擴張,膽總管末端膽泥淤積,膽囊內膽泥淤積。腹部CT示:肝內外膽管及膽總管擴張,膽囊增大,膽汁信號不均勻。經我院PICU醫護人員的積極治療后,“小志”的溶血得到控制,但梗阻性黃疸日漸加重,望著那雙期盼忐忑又蠟黃的眼,為了阻止病情進一步惡化,醫護人員動腦筋想一切辦法,以低風險,創傷小為原則緩解膽汁淤積情況,普外科劉江斌副主任醫師更是積極與中山醫院內鏡中心聯系,決定經內鏡行逆行性胰膽管造影術(ERCP),同時可在內鏡下放置引流管(ERBD)。此方法不用開刀,創傷小,手術時間短,并發癥較外科手術明顯減少,在成人科已廣泛應用。但該方案的難度及風險在于:1.小志為兒童,清醒狀態下不能完全配合手術;2.患兒有G-6-PD缺乏癥的基礎病,有很多麻醉藥物不能使用。

??????? 經多方的通力協作,經醫務科批準后,在我院普外科劉江斌副主任和PICU醫生的全程陪護下,經120救護車轉運至中山醫院,并由我院麻醉師實施麻醉,中山醫院實施ERCP檢查。中山醫院內鏡中心的醫師藝高人膽大,僅短短半小時即完成ERCP的整個過程,經內鏡取出直徑0.4cm的結石,并經十二指腸乳頭順利放置引流管,并于手術當天順利返回我院PICU病房。從此小志的心情大好,終于露出了久違的笑容,原來小志可以笑得這樣燦爛啊,小志的爸爸更是謝謝不盡,說是上海的醫師救了他兒子的性命,現在的“小志”已經能夠吃低脂飲食了,當小志吃第一口食物的時候,他貪婪地滿足地大嚼起來,看他吃得這樣開心,我們也喜在心里,再過1-2天,“十一”國慶節他就能夠順利出院,回到學校繼續他的學業。

?????? 作為一個今年剛規培結束的年輕住院醫師,第一個工作地方就是重癥醫學科,在那里我深深地感受到了“時間就是生命,盡一切努力為了孩子”的理念,各級醫護人員的敬業精神,以及我院各科室間和院內外的密切合作,給予患者及家屬人文關懷,最大程度地減輕患兒的痛苦,積極溝通緩解家屬的巨大心理壓力,使我院在類似疑難復雜病例處理方面也提供了一個良好的經驗,讓危重病人早日脫離危險,健康快樂地成長。

重癥醫學科?
董娜? 朱艷 撰稿























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來源:上海市兒童醫院



??????? 日前,經我院PICU、普外科、血液科、麻醉科及復旦大學附屬中山醫院內鏡中心多方合作,成功為一名溶血性貧血合并重度黃疸及肝損害患兒,完成ERCP術(經內鏡逆行性胰膽管造影術),成功治療其膽囊結石及急性膽道感染引起的急性梗阻性黃疸。從死亡路上成功搶回了一條生命。

??????? 14歲的“小志”(化名)是個聰明帥氣的男孩,雖然6月齡時他就被確診為“G-6-PD缺乏癥”,俗稱“蠶豆病”,日常飲食不能吃蠶豆及含豆制成分的食物;雖然一旦遇上感冒發燒就會發生溶血性貧血,全身皮膚像香蕉一樣黃,但感染控制后,黃疸也能很快消退;十四年來小志在父母的關愛下,和同齡的孩子一樣快樂地生活、學習。

??????? 今年9月2日,“小志”由外院轉來我院,臨床表現類似以往“蠶豆病”癥狀,但這次伴隨二十余天的持續高熱不退及難以忍受的腹痛,外院擬外科急腹癥給予抗感染,激素及對癥處理后,臨床上黃疸沒有再向往日一樣很快消退,反而越來越嚴重,整個人就像一個黃金瓜,尤其是眼睛及雙手。焦急的父母帶著備受病痛折磨的“小志”在朋友的建議下,抱著最后的希望慕名來到我們上海市兒童醫院。

??????? PICU搶救這類疾病已積累了經驗,曾經成功救治外院認定要死亡的膽汁淤積合并嚴重肝損害的患兒。然而,這次病情特殊,單純內科救治可能難于成功。“小志”的病情,不能單用基礎病G-6-PD缺乏癥解釋,合并嚴重感染,還同時伴有高膽紅素和肝損及且凝血功能異常,隨時都有大出血,肝性腦病等突然死亡危險。PICU立刻組織血液科、普外科、消化內科等專家進行全院大會診,專家們考慮“小志”這次黃疸為溶血性黃疸和梗阻性黃疸兩方面原因引起,腹部B超示:肝臟、脾臟腫大,肝內外膽管擴張,膽總管末端膽泥淤積,膽囊內膽泥淤積。腹部CT示:肝內外膽管及膽總管擴張,膽囊增大,膽汁信號不均勻。經我院PICU醫護人員的積極治療后,“小志”的溶血得到控制,但梗阻性黃疸日漸加重,望著那雙期盼忐忑又蠟黃的眼,為了阻止病情進一步惡化,醫護人員動腦筋想一切辦法,以低風險,創傷小為原則緩解膽汁淤積情況,普外科劉江斌副主任醫師更是積極與中山醫院內鏡中心聯系,決定經內鏡行逆行性胰膽管造影術(ERCP),同時可在內鏡下放置引流管(ERBD)。此方法不用開刀,創傷小,手術時間短,并發癥較外科手術明顯減少,在成人科已廣泛應用。但該方案的難度及風險在于:1.小志為兒童,清醒狀態下不能完全配合手術;2.患兒有G-6-PD缺乏癥的基礎病,有很多麻醉藥物不能使用。

??????? 經多方的通力協作,經醫務科批準后,在我院普外科劉江斌副主任和PICU醫生的全程陪護下,經120救護車轉運至中山醫院,并由我院麻醉師實施麻醉,中山醫院實施ERCP檢查。中山醫院內鏡中心的醫師藝高人膽大,僅短短半小時即完成ERCP的整個過程,經內鏡取出直徑0.4cm的結石,并經十二指腸乳頭順利放置引流管,并于手術當天順利返回我院PICU病房。從此小志的心情大好,終于露出了久違的笑容,原來小志可以笑得這樣燦爛啊,小志的爸爸更是謝謝不盡,說是上海的醫師救了他兒子的性命,現在的“小志”已經能夠吃低脂飲食了,當小志吃第一口食物的時候,他貪婪地滿足地大嚼起來,看他吃得這樣開心,我們也喜在心里,再過1-2天,“十一”國慶節他就能夠順利出院,回到學校繼續他的學業。

?????? 作為一個今年剛規培結束的年輕住院醫師,第一個工作地方就是重癥醫學科,在那里我深深地感受到了“時間就是生命,盡一切努力為了孩子”的理念,各級醫護人員的敬業精神,以及我院各科室間和院內外的密切合作,給予患者及家屬人文關懷,最大程度地減輕患兒的痛苦,積極溝通緩解家屬的巨大心理壓力,使我院在類似疑難復雜病例處理方面也提供了一個良好的經驗,讓危重病人早日脫離危險,健康快樂地成長。

重癥醫學科?
董娜? 朱艷 撰稿



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